Sito Web Emofilia: Emoex, una casa virtuale di condivisione sull'emofilia

Oltre 40 anni dopo il primo numero di EX, il lancio della nuova piattaforma web “dei pazienti e per i pazienti” durante il convegno ISTH a Berlino

EX, la storica rivista dei pazienti emofilici e talassemici, pubblicata dall’Associazione Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz”, lancia una nuova piattaforma di informazione e comunicazione che comprende un sito web totalmente rinnovato e una serie di profili social in grado di interagire più direttamente. Da oggi, lunedì 10 luglio, è online il nuovo sito emoex.it con una nuova veste chiara e intuitiva.

Il restyling grafico e strutturale è stato pensato per rendere più efficace ed immediata la comunicazione e l’interazione tra i pazienti affetti da questa malattia rara. Emoex è infatti una piattaforma digitale, creata dai pazienti per i pazienti, in cui poter trovare e consultare articoli, news e approfondimenti legati al mondo dell’emofilia e della talassemia.

Ma Emoex è anche una casa virtuale di condivisione, affinché nessuna persona, che convive con questa malattia, possa sentirsi sola. I volontari dell’Associazione, fondata nel 1972 a Ravenna, e guidata ad oggi dalla neopresidente Maria Serena Russo, sono sempre pronti ad offrire il loro supporto e a condividere la loro esperienza.

“Come associazione organizziamo e partecipiamo a convegni, e ci battiamo per avere una legislazione adeguata per le persone affette da questa malattia. Da 43 anni pubblichiamo una rivista mensile “EX” attraverso la quale forniamo informazioni agli emofilici ed ai talassemici, combattendo la disinformazione anche a livello medico. Organizziamo anche un campo estivo per ragazzi emofilici con l’assistenza di due medici e di una fisioterapista, dove oltre alle attività ludiche si fa informazione sull’emofilia e si discutono le varie situazioni.”

In occasione di questo reload digitale, Brunello Mazzoli, direttore della rivista EX, con più di 40 anni di attività e 500 numeri pubblicati, ha deciso di proporre uno speciale dedicato alla nuova piattaforma. “Con questo nuovo sito vogliamo migliorare l’informazione in tempo reale raccontandoci attraverso le diverse rubriche, cercando un dialogo ‘diverso’ con i lettori ed anche con coloro che non conoscono l’emofilia, la talassemia o altre malattie cosiddette ‘rare’. Per questa occasione abbiamo preparato anche uno speciale sul prossimo numero di EX in cui illustreremo ai nostri lettori il nuovo sito.”

Per agevolare il dialogo e la condivisione tra i pazienti, ma anche i loro familiari, insieme al sito internet, Emoex vedrà anche una pagina Facebook, un profilo Twitter e un canale Youtube, dove poter disseminare informazione ai pubblici più giovani, condividere esperienze in maniera interattiva e rivivere anche i momenti più significativi della comunità dei lettori; tra questi la Vacanza in Romagna, da ormai 13 anni un appuntamento consolidato per tanti bambini e ragazzi emofilici, che possono trascorrere una vacanza giocando, facendo sport e imparando ad affrontare la patologia in maniera più serena. A proposito di vacanze tra i primi post social il decalogo per le vacanze del paziente.

Il lancio del nuovo sito avviene in concomitanza con il 26° convegno della International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH), che si svolge a Berlino, in Germania. Uno dei più importanti momenti di incontro della comunità scientifica dell’emofilia. I pazienti dal canto loro potranno accedere alle notizie sui progressi scientifici e gli indiscutibili passi avanti nella qualità di vita: profilassi personalizzata, basata sulle caratteristiche del singolo paziente, inibitori, fisioterapia saranno alcuni degli argomenti trattati per migliorare anche da parte delle famiglie la comprensione e la aderenza alle terapie.

La nuova piattaforma di emoex.it è stata realizzata grazie al contributo non condizionato di Shire.

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