L’A.I.R.P., Associazione Italiana Rene Policistico onlus si impegna dal 2005 nell’aiuto ai pazienti affetti dalla malattia renale policistica e al sostegno delle loro famiglie. Il Rene Policistico Autosomico Dominante (ADPKD), infatti, è una malattia genetica che spesso colpisce in linea diretta più di un componente della stessa famiglia e, in Italia, comunque, 1 individuo su 1000; è anche una malattia sistemica perché, oltre ai reni, può colpire altri organi vitali.
Per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia ancora poco conosciuta, AIRP ha organizzato una serie di incontri che avranno come argomento principale l’approfondimento della malattia del rene policistico in tutti i suoi aspetti, dalla causa alle possibili cure. Riguardo a queste ultime, i più rinomati specialisti del settore esporranno il loro pensiero e le loro ricerche.
Il prossimo incontro dal titolo: “Il rene policistico: un approccio transazionale”, promosso dalla BioGem, dalla Seconda Università degli Studi di Napoli, Cattedra di Nefrologia, e con la presenza anche di A.I.R.P, si terrà ad Ariano Irpino (AV), il 24 Aprile 2010.
Sarà apprezzata la testimonianza di coloro che vivono quotidianamente questa patologia, sperimentando sulla propria pelle tutte le contraddizioni, le speranze, e le delusioni di una malattia così complessa.
Orari e interventi:
09.00 Cerimonia d’apertura
Ortensio Zecchino - Presidente BioGem
Marco Soria - Presidente AIRP
9.30 - 10.00 Geppino Falco - BioGem
Cellule staminali e rene: dalla ricerca alla clinica
10.00 - 10.30 Mario De Felice - BioGem
Nuovi modelli animali nello studio delle patologie renali: il rene policistico con mutazione
della Beta-integrina
10.30 - 11.00 Brunella Franco - Tigem
Un modello di malattia ereditaria con rene policistico
11.00 Pausa caffè
11.30 - 12.00 Giovambattista Capasso - Cattedra di Nefrologia, Seconda Università di Napoli
La clinica del paziente con rene policistico
12.00 - 12.30 Nunzia Miranda - Giovanna Farre - Cattedra di Nefrologia, Seconda Università di Napoli
Terapia del paziente con rene policistico
12.30 - 13.00 Giovanna Capolongo - Cattedra di Nefrologia, Seconda Università di Napoli
Proposta di uno studio sulla calcolosi renale in pazienti con reni policistici
13.00 - 13.30 Roberto Di Lauro e Giovambattista Capasso
Conclusioni: ricerca translazionale e clinica
13.30 - 14.00 Questionari finali di autovalutazione e di valutazione dell'evento formativo
Per ulteriori informazioni www.renepolicistico.it
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venerdì 16 aprile 2010
mercoledì 14 aprile 2010
Dona il tuo 5 per mille dell’IRPEF all’AIRP per combattere la malattia genetica più diffusa: il rene policistico
Aiuta la ricerca devolvendo il 5 per mille dell’IRPEF all’AIRP - Associazione Italiana Rene Policistico Onlus: non costa nulla e non è un’alternativa all’8 per mille. E’ sufficiente inserire nella casella volontariato il codice fiscale dell’AIRP (97 42 28 10 156) e firmare.
97 42 28 10 156: ecco i numeri per aiutare la ricerca sul rene policistico autosomico dominante (Autosomal Dominant Polycistic Kidney Disease, ADPKD ), la malattia genetica più diffusa. Sono i numeri che costituiscono il codice fiscale dell’AIRP, Associazione Italiana Rene Policistico Onlus, da inserire sulla dichiarazione dei redditi per devolvere il 5 per mille dell’IRPEF a questa Associazione. Si può dare il proprio contributo alla battaglia contro questa terribile patologia e dare una mano all’AIRP senza spendere nulla, soltanto scrivendo la serie 97 42 28 10 156 in “codice fiscale del beneficiario” nella casella volontariato e apporre la propria firma.
Il rene policistico è la più comune di tutte le malattie genetiche che minacciano il benessere e la vita umana. Colpisce una persona su mille (nella stessa misura uomini e donne, senza distinzione di età, razza o origine etnica), più che la sindrome di Down, la fibrosi cistica, la distrofia muscolare, l'emofilia, l'anemia a cellule falciformi e la corea di Huntington messe insieme. E’ una malattia ereditaria, la cui forma dominante viene trasmessa da una generazione a quella successiva da un genitore ammalato. Il rischio di avere un figlio che erediti il cromosoma con il gene colpito dalla malattia è sempre del 50% per ogni gravidanza, ma gli scienziati hanno scoperto che circa il 10% della comunità dei malati di rene policistico è stato colpito da una nuova mutazione spontanea e non tramite ereditarietà.
La caratteristica principale di questa malattia è il formarsi di cisti in entrambi i reni. Col tempo le cisti aumentano in numero e dimensioni, sviluppandosi e moltiplicandosi senza sosta, fino a causare la perdita totale della funzionalità renale nella maggior parte dei pazienti, costringendoli alla dialisi. La malattia è sistemica, perché altri organi, oltre al rene, possono essere colpiti con conseguenze altamente invalidanti; più di 12,5 milioni di persone ogni giorno lottano contro questa malattia.
Per aiutarle è nata l’AIRP, Associazione Italiana Rene Policistico Onlus, a favore di tutti coloro che soffrono di questa patologia. L'Associazione si prefigge da una parte di promuovere la ricerca scientifica e la prevenzione della malattia policistica renale “Rene Policistico” rimuovendo le cause invalidanti per favorire la promozione dell'autonomia e la realizzazione dell'integrazione sociale dei pazienti affetti da tale patologia, dall’altra di sensibilizzare e favorire la diffusione delle conoscenze che riguardano il rene policistico, coinvolgendo i pazienti e le loro famiglie insieme con i medici e gli scienziati che si dedicano allo studio, alla diagnosi e alla terapia di questo male insidioso. L’AIRP si propone di raggiungere i suoi fini attraverso le attività di Ricerca Scientifica, Cura, Prevenzione, Formazione, Divulgazione, Informazione sul Rene Policistico e sulle situazioni patologiche ad esso correlate.
La ricerca scientifica su questa malattia è perciò di primaria importanza: negli ultimi 12 anni ha fatto progressi senza precedenti nella comprensione del rene policistico; gli scienziati hanno scoperto i geni il cui malfunzionamento provoca la patologia e ben sette trial clinici, per potenziali farmaci, sono stati avviati di recente. Questo induce a sperare che in futuro si possa contrastare efficacemente l'evoluzione della malattia.
E’ perciò fondamentale aiutare la ricerca sul rene policistico; oggi lo si può fare facilmente devolvendo il 5 per mille dell’IRPEF all’AIRP; basta inserire il codice fiscale dell’AIRP 97 42 28 10 156 sulla dichiarazione dei redditi nella casella volontariato e ricordarsi di firmare; non costa nulla e non è un’alternativa all’8 per mille.
AIRP Associazione Italiana Rene Policistico Onlus
L’AIRP promuove la ricerca scientifica e la prevenzione del rene policistico (Polycistic Kidney Disease, PKD), una malattia genetica che colpisce 1 individuo su 1.000 e che nel 50% dei casi porta ad una perdita totale della funzionalità renale con conseguenze altamente invalidanti, in modo da favorire l’autonomia e l’integrazione sociale delle persone affette da questa patologia.
Via Garofalo, 31 - 20133 Milano
Tel. +39 3342490433 - Fax +39 1782755791
http://www.renepolicistico.it - info.airp@renepolicistico.it
C/C postale n. 73690091 - IBAN IT20 Q 030369 01612 1000 0000 1581
97 42 28 10 156: ecco i numeri per aiutare la ricerca sul rene policistico autosomico dominante (Autosomal Dominant Polycistic Kidney Disease, ADPKD ), la malattia genetica più diffusa. Sono i numeri che costituiscono il codice fiscale dell’AIRP, Associazione Italiana Rene Policistico Onlus, da inserire sulla dichiarazione dei redditi per devolvere il 5 per mille dell’IRPEF a questa Associazione. Si può dare il proprio contributo alla battaglia contro questa terribile patologia e dare una mano all’AIRP senza spendere nulla, soltanto scrivendo la serie 97 42 28 10 156 in “codice fiscale del beneficiario” nella casella volontariato e apporre la propria firma.
Il rene policistico è la più comune di tutte le malattie genetiche che minacciano il benessere e la vita umana. Colpisce una persona su mille (nella stessa misura uomini e donne, senza distinzione di età, razza o origine etnica), più che la sindrome di Down, la fibrosi cistica, la distrofia muscolare, l'emofilia, l'anemia a cellule falciformi e la corea di Huntington messe insieme. E’ una malattia ereditaria, la cui forma dominante viene trasmessa da una generazione a quella successiva da un genitore ammalato. Il rischio di avere un figlio che erediti il cromosoma con il gene colpito dalla malattia è sempre del 50% per ogni gravidanza, ma gli scienziati hanno scoperto che circa il 10% della comunità dei malati di rene policistico è stato colpito da una nuova mutazione spontanea e non tramite ereditarietà.
La caratteristica principale di questa malattia è il formarsi di cisti in entrambi i reni. Col tempo le cisti aumentano in numero e dimensioni, sviluppandosi e moltiplicandosi senza sosta, fino a causare la perdita totale della funzionalità renale nella maggior parte dei pazienti, costringendoli alla dialisi. La malattia è sistemica, perché altri organi, oltre al rene, possono essere colpiti con conseguenze altamente invalidanti; più di 12,5 milioni di persone ogni giorno lottano contro questa malattia.
Per aiutarle è nata l’AIRP, Associazione Italiana Rene Policistico Onlus, a favore di tutti coloro che soffrono di questa patologia. L'Associazione si prefigge da una parte di promuovere la ricerca scientifica e la prevenzione della malattia policistica renale “Rene Policistico” rimuovendo le cause invalidanti per favorire la promozione dell'autonomia e la realizzazione dell'integrazione sociale dei pazienti affetti da tale patologia, dall’altra di sensibilizzare e favorire la diffusione delle conoscenze che riguardano il rene policistico, coinvolgendo i pazienti e le loro famiglie insieme con i medici e gli scienziati che si dedicano allo studio, alla diagnosi e alla terapia di questo male insidioso. L’AIRP si propone di raggiungere i suoi fini attraverso le attività di Ricerca Scientifica, Cura, Prevenzione, Formazione, Divulgazione, Informazione sul Rene Policistico e sulle situazioni patologiche ad esso correlate.
La ricerca scientifica su questa malattia è perciò di primaria importanza: negli ultimi 12 anni ha fatto progressi senza precedenti nella comprensione del rene policistico; gli scienziati hanno scoperto i geni il cui malfunzionamento provoca la patologia e ben sette trial clinici, per potenziali farmaci, sono stati avviati di recente. Questo induce a sperare che in futuro si possa contrastare efficacemente l'evoluzione della malattia.
E’ perciò fondamentale aiutare la ricerca sul rene policistico; oggi lo si può fare facilmente devolvendo il 5 per mille dell’IRPEF all’AIRP; basta inserire il codice fiscale dell’AIRP 97 42 28 10 156 sulla dichiarazione dei redditi nella casella volontariato e ricordarsi di firmare; non costa nulla e non è un’alternativa all’8 per mille.
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L’AIRP promuove la ricerca scientifica e la prevenzione del rene policistico (Polycistic Kidney Disease, PKD), una malattia genetica che colpisce 1 individuo su 1.000 e che nel 50% dei casi porta ad una perdita totale della funzionalità renale con conseguenze altamente invalidanti, in modo da favorire l’autonomia e l’integrazione sociale delle persone affette da questa patologia.
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