Ho vissuto e vivo attualmente le difficoltà e le ansie che i malati di rene policistico e i loro cari vivono quotidianamente, anche a causa delle complicanze associate alla malattia. Io mi batto perché queste famiglie possano essere aiutate e accompagnate nel loro percorso di vita e di malattia.
AIRP è sempre a disposizione per dare informazioni sia di natura clinica sia riguardo gli stili di vita consigliati; molte abitudini sono sconsigliate, ma altre al contrario si possono tranquillamente mantenere, molte di più di quanto i malati non pensino.
Invito a consultare periodicamente il nostro sito (www.renepolicistico.it) e a seguirci in tutte le attività che organizziamo, tra cui convegni, meeting, workshop, contatti telefonici, e molte altre. Contattateci: avete alle spalle un team che può sicuramente sostenervi e aiutarvi.” (Luisa Sternfeld Pavia)
In questo contesto sistemico della patologia, il nefrologo assume un ruolo centrale nella gestione del paziente con Rene Policistico. Il nefrologo può e deve controllare l’ipertensione, trattare le infezioni urinarie che contribuiscono all’evoluzione della nefropatia, trattare l’ematuria e tutte le alterazioni biochimico-metaboliche che compaiono a seguito del progredire del danno anatomo-funzionale e che una volta comparse influenzano il progredire della nefropatia e la formazione di dilatazioni cistiche dei tubuli.
Il nefrologo deve avere una visione olistica di questa patologia, ricorrendo alla consulenza di altri specialisti quali: cardiologo, neurochirurgo, radiologo interventista, urologo, chirurgo dell’apparato digerente, genetista. Responsabilità del nefrologo è infine decidere i tempi e le modalità di un eventuale trapianto d’organo, che può coinvolgere i soli reni o anche il fegato.” (Antonio Santoro)
L’obiettivo di Otsuka è migliorare la qualità della vita a tutti coloro i quali sono affetti dalla malattia, cominciando dal principio.
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