MEETING ANNUALE GRUPPO FAMIGLIE DRAVET A BURAGO MOLGORA

Quest'anno sarà la Lombardia e per la precisione Burago Molgora ad ospitare il 3° INCONTRO delle famiglie aderenti all'associazione Gruppo Famiglie Dravet Onlus. All'incontro, che si svolgerà nelle giornate di sabato 11 e domenica 12 maggio 2013, parteciperanno le famiglie aderenti all'associazione e provenienti da tutte le regioni italiane. Nella giornata di sabato il programma prevede interventi medico scientifici relativi alle Biobanche genetiche ed alla ricerca clinica e di base sulla Sindrome di Dravet. Nella mattinata della domenica si svolgerà invece l'assemblea delle famiglie e saranno presentati i progetti dell'associazione. La sindrome di Dravet (epilessia mioclonica severa dell'infanzia) è una rara ed invalidante forma di epilessia farmaco resistente che colpisce i bambini generalmente entro il primo anno di vita. La vita di questi bambini è condizionata da ripetute crisi epilettiche che richiedono numerosi ricoveri in ospedale soprattutto nei primi anni di vita. Inoltre è presente un rischio di morte improvvisa, in particolare nell'età compresa tra i 2 e 4 anni, ed il decorso della malattia è caratterizzato da ritardo nello sviluppo psicomotorio. Dal 2001 è stata dimostrata la causa genetica della Sindrome di Dravet. Si tratta di una mutazione del gene SCNIA. Attualmente non esiste cura. Il "Gruppo Famiglie Dravet" si è costituito nell'ottobre del 2010, con lo scopo di creare una rete tra le famiglie, divulgare la conoscenza della malattia e sostenere e stimolare lo studio e la ricerca. Nel corso di questi due anni circa 80 famiglie sparse in tutta Italia hanno contattato l'Associazione e solo 10 in tutta la Lombardia. Ad oggi non è ancora nota la reale frequenza della malattia nella popolazione. Per le famiglie questo incontro sarà una occasione molto importante per potersi confrontare sui problemi quotidiani della convivenza con la malattia e rompere il senso di isolamento e solitudine che spesso prova chi è colpito da una malattia rara.
1° incontro Fiorenzuola D'Arda (PC), 2° incontro Corridonia (MC), 3° incontro Burago Molgora, sempre e solo con la solita idea in testa:

NOI INSIEME OGGI PERCHE' IL DOMANI SIA DEI NOSTRI FIGLI

 

 

Info:

www.sindromedidravet.org